"Jeg har haft ROHHAD diagnosen siden 2013, og jeg blev syg som 10-årige. Det fortæller også en del om, hvor sjælden sygdommen er, når det tog 13 år at få diagnosen.

Jeg har kørestol, en respirator og assistenter til at overvåge respiratoren hele døgnet. Det er et anderledes liv end, hvad der er normalt, men det er et livsvilkår. Så med mine unormale livsvilkår, så lever jeg faktisk et meget normalt liv. 

Jeg har en hund, som hedder Bodil, som jeg nyder at gå lange ture med. Jeg kan godt lide at træne, lave mad, være kreativ, og at besøge min familie samt venner. Jeg vil arbejde for at Rohhad Nordic bliver en god forening."

JULIE VÆVER, FORPERSON

"Hej! Mit navn er Christina Aagren. Jeg er 30 år og opvokset i Aalborg og omegn. Jeg er uddannet socialrådgiver og arbejder som handicaphjælper hos Julie, som har ROHHAD. Det er i den forbindelse, at jeg har fået muligheden for at være en del af Rohhad Nordics bestyrelse, hvilket er utroligt spændende og lærerigt, idet jeg ikke tidligere har beskæftiget mig med foreningsarbejde.

Lige nu er Julie den eneste i Danmark med sygdommen, men hun er nok desværre ikke den sidste. Det er derfor enormt inspirerende at se, hvordan Julie kæmper for at udbrede kendskabet til sygdommen - ikke bare for hende selv, men for alle der i fremtiden måtte blive ramt - og jeg er glad for og stolt af at være en del af den kamp.

Bestyrelsesarbejdet i Rohhad Nordic taler ind i nogle vigtige værdier for mig; at alle skal have mulighed for at leve et værdigt og meningsfuldt liv. Det håber jeg, at vi kan bidrage til med foreningsarbejdet."

CHRISTINA AAGREN PEDERSEN, BESTYRELSESMEDLEM

"Mit navn er Peter Lynge Pedersen. Jeg er 67 år og på pension (pensionist). Jeg har arbejdet i 35 år som skoleleder indenfor folkeoplysning og Danskundervisning for voksne indvandrere.

Jeg har i alle de år været ansat ved AOF Aalborg/Nordjylland som desværre gik konkurs i efteråret 2023. Jeg stoppede dog ved AOF i 2020.

Mit job bestod i at lede og fordele arbejdet i forhold til ca 15-20 undervisere og 3-400 kursister. Jeg var ansvarlig for driften, kontakt til myndigheder og økonomien på skolen.

Nu er jeg glad pensionist, gift med Connie, vi har 4 børnebørn, sommerhus i Hou hvor vi tilbringer det meste af vores tid. Jeg spiler golf i sommerhalvåret i Hals, og nyder at gå ture såvel i naturen som i byen. Kunst, politik, bøger, galleribesøg og koncerter samt ture rundt i Danmark fylder også min hverdag. Jeg er kasserer i grundejerforeningen Mikkelmark (sommerhusområde i Hou), formand for vores ejerforening på Vestre Alle 5, frivillig i Hals golfklub og bestyrelsesmedlem i Rohhad Nordic."

PETER LYNGE PEDERSEN, BESTYRELSESMEDLEM OG KASSERER

Personligt medlemskab koster 100 DKK/årligt.

Husstands medlemskab koster 175 DKK/årligt

I foreningens vedtægter kan du læse om, hvad penge fra donationer, medlemskontingenter mv. bruges til.

For at blive medlem har vi brug for dit navn, e-mail-adresse samt telefonnummer. Tryk på 'Bliv medlem' for at blive dirigeret til foreningens kontaktformular, hvor du kan sende os ovenstående oplysninger og skrive, at du ønsker medlemsskab, så vil vi vende tilbage til dig hurtigst muligt.

I Rohhad Nordic bruger vi foreningsportalen 'Unioo', som overholder GDPR-lovgivningen fra EU. På den måde sikrer vi, at dine personlige data ikke havner i de forkerte hænder. Du kan derfor være helt tryg ved at blive medlem hos os.

Rapid-onset fedme med hypoventilation, hypothalamisk dysfunktion og autonom dysregulering (ROHHAD) syndrom er en sjælden sygdom med ukendt og omdiskuteret ætiologi, karakteriseret ved pludselig fedme hos små børn, hypoventilation og autonom dysregulering med forskellige endokrine abnormiteter. Neuroendokrine tumorer kan være forbundet i mere end halvdelen af tilfældene. Denne sjældne tilstand har alvorlige konsekvenser på grund af høj morbiditet og mortalitet.

Rapid onset fedme med hypoventilation, hypothalamisk dysfunktion og autonom dysregulering (ROHHAD) syndrom er en sjælden sygdom, først beskrevet i 1960'erne og senere omdøbt til ROHHAD i 2007. Akronymet ROHHAD beskriver den typiske sekvens af symptomer. Denne sygdom er karakteriseret ved tidlig og hurtig start af fedme forbundet med hypoventilation, autonom dysregulering og endokrine abnormiteter. Associationen med tumorer af neural kammer oprindelse har inkluderet afkortelsen NET i akronymet (ROHHADNET).

Diagnosen af ROHHAD syndrom er udfordrende på grund af ukendt ætiologi, fravær af bekræftende tests og stilles på baggrund af klinisk præsentation. Tilstanden er karakteriseret ved høje morbiditets- og mortalitetsrater.

På grund af den globale epidemi af barndomsfedme er det meget vigtigt for enhver børnelæge at genkende denne tilstand tidligt for at undgå komplikationer og sikre en god livskvalitet for disse patienter

Susanne og Julie mødes for første gang med en, som har den samme diagnose. De har begge diagnosen ROHHAD. (2022)

Billeder af hvordan ROHHAD gennem årene har ændret Julies krop. 

ROHHAD INTERNATIONAL CONSORTIUM

Vores mission er at arbejde strategisk og samarbejdende som klinikere, forskere, velgørenhedsorganisationer og familier ved at øge opmærksomheden, fremskynde diagnose, optimere pleje og til sidst finde en kur mod ROHHAD, et sjældent syndrom som ikke har fået tilstrækkelig opmærksomhed eller ressourcer til forskning og behandling på grund af dens sjældenhed.

ROHHAD Association Belgium

- At gøre den brede offentlighed og det medicinske fagpersonale opmærksomme på ROHHAD-syndromet for at opdage kommende patienter så tidligt som muligt og øge deres overlevelseschancer. Det er meget sandsynligt, at mange børn rundt om i verden dør af ROHHAD-syndromet, uden at lægerne har kunnet stille den rette diagnose og derfor tilbyde barnet en passende medicinsk opfølgning.

- At yde økonomisk støtte til medicinsk forskning med det formål først at forstå oprindelsen og årsagerne til syndromet og derefter at støtte udviklingen af en behandling.

FORSKNINGSOVERSIGT

Et af hovedmålene for ROHHAD International Consortium er at samle dem, der arbejder på at fremme viden og behandling af ROHHAD, med familier og patienter, der er interesserede i at være en del af denne forskning. På dette link kan du finde information om den ROHHAD-forskning, der i øjeblikket udføres af medlemmer af ROHHAD IC.

Sjældne Diagnoser

Sjældne diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.

ROHHAD SYNDROME

This Facebook group provides information regarding ROHHAD and to help raise awareness for families struck by ROHHAD. We as parent's are looking to spread awareness and to help other families struggling to find a diagnosis for there child. Many children are going un-diagnosed and are not getting the correct treatment

ROHHAD ASSOCIATION FAMILY SUPPORT FACEBOOK GROUP

Dette er ROHHAD-foreningens officielle familie-støttegruppe på Facebook. Gruppen er åben for alle voksne familiemedlemmer, der er berørt af ROHHAD. Det er ikke tilladt for børn at deltage; de har deres egen separate hemmelige gruppe, som kun børn, hvis forældre har givet tilladelse, kan være en del af. Gruppen er et sikkert sted for at diskutere bekymringer og støtte hinanden. Sammen støtter vi hinanden og de smukke ROHHAD-børn.

ROHHAD FIGHT Inc.

ROHHAD FIGHT Inc. er en nonprofit organisation med 501c3-status. Vores mission er at udvide kendskabet til det sjældne syndrom kaldet ROHHAD, fremme behandling, opdage en kur, forbedre livskvaliteten for ROHHAD-børn og lette den økonomiske byrde for familier, der har børn, der lider af ROHHAD.

Rohhad Reader

ROHHAD Reader er et særligt nyhedsbrev, der er sammensat af interessenter i ROHHAD for at støtte ROHHAD-fællesskabet. Det inkluderer historier fra ROHHAD-patienter og deres familier, opdateringer om ROHHAD-forskning og fundraising samt sjov og vigtig information for patienter, familier og venner af ROHHAD. Hold øje med en ny udgave, der snart kommer på sociale medier. God fornøjelse!

EURORDIS

Rare Diseases Europe er en unik, non-profit alliance af over 1000 organisationer for sjældne sygdomme fra 74 lande, der arbejder sammen om at forbedre livet for over 300 millioner mennesker, der lever med en sjælden sygdom globalt. Ved at forbinde patienter, familier og patientgrupper samt ved at samle alle interessenter og mobilisere det sjældne sygdomssamfund styrker EURORDIS patientstemmen og former forskning, politikker og patienttjenester.

ROHHAD SUPPORT GROUP

This private Facebook group is a support group for families with ROHHAD. We will support and fight for Life on this site. Over 170 members. 

ORPHANET FOR FRENCH/HEBREW SPEAKERS

300 millioner mennesker i verden lever med en sjælden sygdom. Orphanet er til for at hjælpe mennesker med at forstå deres sygdom, finde medicinske eksperter og få bedre pleje ved at give referenceinformation og viden til aktører i det sjældne sygdomsøkosystem. Orphanet har skabt og vedligeholder sjældne sygdomsklassifikationer, som fungerer som et fælles sprog for medicinske fagfolk, forskere og beslutningstagere fra hele verden. Denne side er nyttig for alle sjældne sygdomme, herunder ROHHAD.

ROHHAD Association

Vores mission er at:

Finansiere og fremme forskning, der vil føre til en ny forståelse og behandlinger for ROHHAD, og en dag føre til en kur.

Tilbyde støtte til personer med ROHHAD, deres familier og deres omsorgspersoner. Kampagne og øge opmærksomheden, så behovene hos personer med ROHHAD og alle dem, der er berørt af sygdommen, anerkendes i det brede samfund.

Rohhadsteunpunt

Det er en organisation for alle patienter med ROHHAD og deres pårørende. Formålet er at sprede information om det.

Danske Patienter

Danske Patienter er paraplyorganisation for patientforeninger og pårørendeforeninger i Danmark. Vi taler patienternes og de pårørendes sag over for beslutningstagere og offentlighed.

KETO AND ROHHAD

En gruppe for at guide patienter med ROHHAD til en keto-diæt. Siden er baseret på egne erfaringer, men uden lægefagligt belæg.

ROHHAD ANGEL SUPPORT GROUP 

Rohhad Angels er en støttegruppe for forældre og familie til at dele og støtte hinanden i denne frygtelige hjerteskærende tid. Hver af os har mistet et barn til denne sygdom, og vi skal være der for at støtte og opmuntre hinanden til at komme videre.